Senador recebeu
nesta quinta-feira representantes da Associação Pró-Cura da Ela
O senador José Agripino (RN)
recebeu nesta quinta-feira (28), em seu gabinete, em Brasília (DF), a
presidente da Associação Pró-Cura da Ela, Sandra Mota. Ela esteve acompanhada
do marido, José Léda, 64 anos, que descobriu a doença há uma década.
Durante o encontro, o senador disse que vai lutar no Congresso Nacional por
mais atenção a pesquisas relacionadas à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O
parlamentar acredita que o desafio do balde
de gelo, destaque nas redes sociais, é importante para despertar a sociedade
sobre o tema.
“A pesquisa sobre
ELA é uma vertente para a descoberta de soluções para outras doenças. Por isso,
é fundamental estabelecer apoio financeiro e o político para esta causa. O
grupo terá meu empenho para defender o tema no Congresso
Nacional”, assegurou. A Esclerose Lateral Amiotrófica é considerada uma doença
degenerativa do sistema nervoso que acarreta paralisia motora progressiva,
irreversível e de maneira limitante.
De acordo com
Sandra Mota, no Brasil, os recursos para as pesquisas relacionadas à ELA ainda
são muito escassos e o apoio do Legislativo ao tema é essencial. “Não basta ser
assunto nas redes sociais e ter espaço na mídia se o governo não destinar
recursos para esse fim”, disse.
O primeiro caso de
ELA no Brasil foi detectado em 1910 e, para a presidente da associação, essa é
a primeira vez que a doença desperta a atenção da sociedade. “O que estamos
vivendo agora em agosto de 2014 foi a maior exposição do assunto no cenário
nacional. Isso é muito importante porque ajuda a conscientizar a sociedade do
problema e também os pacientes, pois um dos grandes problemas dos portadores de
ELA é a falta de informação”.
Casos no Brasil
De acordo com
dados do Ministério da Saúde, a incidência da ELA na população varia de 0,6 a
2,6 pessoas a cada 100 mil habitantes. A sobrevida média dos pacientes com ELA
varia entre três e cinco anos, embora exceções existam, como o caso do
cientista Stephen Hawking, que convive há mais de 50 anos com a doença.
Quem quiser
contribuir em pesquisas sobre a ELA pode depositar qualquer valor na Associação
Pró-cura da ELA:
Bradesco
Agência 2962-9
Conta Corrente
2988-2
CNPJ 189892250001
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