A família do pequeno Saulo, moradora do bairro Planalto, em Natal, vem enfrentando uma difícil situação: a luta contra o tempo para conseguir o medicamento Elevidys, recomendado para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne – uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento motor. A doença é causada por um gene defeituoso que resulta na falta da distrofina, uma proteína essencial para manter as células musculares em bom estado. Os principais sintomas incluem fraqueza, dificuldade para andar e correr, fadiga e problemas cardíacos.
No dia 2 de dezembro, a Anvisa aprovou o uso do delandistrogene moxeparvovec, o Elevidys, indicado para crianças de 4 a 7 anos de idade. Trata-se do primeiro medicamento de terapia gênica aprovado no Brasil para tratar crianças deambulantes, ou seja, que ainda conseguem caminhar. A dose única do remédio custa R$ 17 milhões.
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Fonte : Portal da Tribuna do Norte
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